Témoignages

Le 24 février 2018, mon père a eu une hémorragie massive dans le cerveau gauche. Il a ete amené à l'hôpital où il a été opéré par un neurochirurgien. Une semaine plus tard, les médecins ont confirmé qu'il n'était plus dans un coma. Ils ne s'attendaient pas à cela. Après d'innombrables complications (plusieurs pneumonies et infections bactériennes) et le meilleur efforts de l'équipe de soins intensifs, il a été amené à l'unité de neurologie (juin 2018). Comme il dormait la majorité de la journée, il était souvent diagnostiqué à tort (conscience minimale) et donc sous-estimé. Cependant, il y avait un psychologue clinicien qui avait un point de vue différent (conscience minimale + ou même sortie-MCS parfois). J'ai lu sur le traitement par amantadine et j'ai demandé au médecin si c'était quelque chose que nous pouvions essayer, essayer et stimuler sa conscience. Il m'a dit qu'ils avaient déjà essayé (mais ne nous l'avaient pas dit, pour éviter les préjugés) pour un courte période à haute dose, mais n'a vu aucun effet. J'ai demandé les dates précises et les ai comparées au journal que nous tenions. Ceux-ci ont été marqués par nous comme ses jours les plus alertes et les plus réactifs à cette époque. Quelques semaines plus tard, principalement à cause d'un manque d'heures de rééducation et de la déclaration du médecin et recommandation de le transférer dans une maison de retraite, nous avons transféré mon père à AZ Groeninge à Courtrai, à l'unité de neurologie du Dr Paul Bourgeois. Ce fut un grand pas en avant pour lui, car le Dr Bourgeois commencé à lui donner de la Rilatine, ce qui a sûrement rendu mon père plus alerte et réactif. Il est allé au campus Reepkaai à Courtrai et nous avons discuté de notre objectif d'essayer de lui fournir le meilleur réhabilitation, le Dr Bourgeois a confirmé qu'il s'agissait de l'UZ Gent K7. Le Pr Bouche nous a donné sa chance au K7, où il est arrivé début décembre 2018 et où mon papa a poursuivi sa convalescence. Nous avons commencé à reconstruire notre maison à Ramskapelle (ferme), Knokke-Heist, et terminé fin mars, pour que mon père puisse rentrer à la maison le week-end. Comme je le voyais aussi le matin/début d'après-midi maintenant, j'ai été frappé par le fait que sa conscience pouvait encore varier et cela m'inquiétait. Avec Rilatine, il pouvait être alerte et réactif, mais il se sentait / avait l'air artificiel (était également incapable de faire la sieste). Ce que j'ai vu souvent, c'est qu'il pouvait avoir des "chocs" (il a exactement l'air comme si vous receviez un choc électrique). Après un tel choc, il était toujours plus naturel, plus « lui-même ». Pour moi, c'était comme s'il pouvait avoir des moments qui tendent vers une conscience normale, mais aussi des moments où il « retombe » à un niveau inférieur de conscience. J'en ai discuté avec le Pr Bouche et avec l'équipe de neurologie, nous avons décidé d'essayer Amantadine encore. Ma demande était de consulter le professeur Laureys, ce qu'ils ont fait par e-mail. Nous avons commencé avec 25 mg et pourrait voir l'effet immédiat. Il était plus détendu, plus « naturel », plus lui-même. Plus fatigué que bien (à cause de l'arrêt de la Rilatine) bien sûr. Après quelques semaines, il a commencé à bouger sa jambe droite (côté hémiplégique), ce qu'il n'avait jamais fait auparavant. 2 semaines plus tard, il a commencé à utiliser sa voix. L'amantadine a eu un effet légèrement positif, à la fois sur la vocalisation et le mouvement. La dose d'amantadine a été augmentée tous les 5 jours, et à la dose de 270 mg, mon père a eu une énorme
rechute due à des hallucinations et à des complications physiques (c'est-à-dire une kératite filamenteuse au « bon » œil gauche et hyponatrémie sévère). Immédiatement, le Pr Bouche a arrêté tous les médicaments (arrêt Amantadine, pas de
Rilatine pour le remplacer). Sa réactivité était encore plus faible. Mi août 2019, après une séance de
neurostimulation (tDCS) (a été administrée pendant environ 4 semaines), on nous a dit qu'il avait une petite crise d'épilepsie crise (focale) pendant la nuit (première crise, 1,5 ans après l'accident) Le lendemain, Keppra a été commencé, 3 fois/jour. Cela l'a fait dormir la majeure partie de la journée et sa conscience est revenue à un niveau inférieur. Du coup, la rééducation a été très dure pendant quelques semaines et nous avons dû quitter le K7. Heureusement, le Dr Paul Bourgeois de AZ Groeninge a voulu réajuster les médicaments de mon père et a commencé Rilatine à nouveau. Le résultat a été positif, il a donné à mon père le niveau d'énergie et le coup de pouce dont il avait besoin.
La rééducation a recommencé et il a fait une progression lente mais bonne. Quelques semaines plus tard, nous
avons décidé de réduire et finalement d'arrêter Keppra parce que nous avons vu un effet négatif majeur (pas seulement
plus somnolent et somnolent, mais aussi une dysphagie qui s'est aggravée et moins de vocalisation).
Début janvier 2020, il est rentré à temps plein. Nous avons décidé d'essayer Equasym XL, puisque Rilatine
a assurément donné à mon père l'énergie dont il avait besoin mais aussi beaucoup de hauts et de bas. Avec sa sortie immédiate de 30 % et une version modifiée de 70 %, le "plateau" d'Equasym a donné à mon père un niveau de
sensibilisation et réactivité. Depuis quelques mois, sa dose consiste en 50 mg d'Equasym dans le
matin, 30 mg l'après-midi. Mi-février 2020, à la recherche d'un programme de réadaptation ambulatoire, nous avons eu une consultation avec le Dr. Watteyne (médecin PM&R AZ Sint-Jan Brugge) où il a examiné mon père et a évoqué l'idée
placer une pompe à baclofène. Oui, parfois sa jambe droite pouvait être spasmodique, mais j'ai toujours eu le sentiment
cela avait aussi quelque chose à voir avec son apraxie (sa jambe peut aussi être détendue). Le Dr Watteyne nous a dit
essayer d'abord d'augmenter la dose de Lioresal (à cette époque, à Gand & Courtrai, on lui donnait 3x 25 mg/a
journée). Comme conseillé par le Dr Watteyne, nous avons essayé d'augmenter la dose de Lioresal mais nous avons arrêté après quelques jours depuis qu'il se sentait beaucoup plus somnolent et moins réactif. Étant donné que la petite augmentation a eu une telle importance impact négatif, nous avons décidé de baisser drastiquement la dose de Lioresal.
Le relaxant musculaire semblait inversement lié à la conscience de mon père. Chaque fois que nous avons baissé le
dose de Lioresal, il est devenu plus alerte et conscient. Eventuellement en consultation avec le Dr Bourgeois
d'AZ Groeninge, nous avons complètement cessé d'administrer Lioresal, sans augmentation de la spasticité et
plus important encore, un niveau de sensibilisation et de réactivité plus constant. Il semblait que la dose élevée
de Lioresal (60 à 75 mg) qu'il a reçu tout ce temps, a été copié à chaque transfert, je ne sais pas si cela
s'est produit à cause de la négligence et/ou de la stigmatisation. Depuis que nous avons quitté Lioresal, mon père est capable de bouger son bras et sa main droite (côté hémiplégique) ce qui l'aide pour renforcer et reconstruire les muscles (coopération active côté hémiplégique). Il ne peut pas se lever ou marcher et dépend à 100 % des soins. Il souffre de dysphagie et d'apraxie sévère (notamment apraxie de la parole, probablement associée à une aphasie). Après avoir pu en dire pas mal mots/phrases dans les premiers mois après l'accident, à seulement une poignée la deuxième année, il est maintenant bloqué dans le mutisme depuis décembre 2019 (même pas spontanément, comme il l'a fait en phase aiguë). Depuis que nous avons quitté Lioresal, il y a un comportement intentionnel de "chercher la bouche" ("grooping") et il a souvent vocalise en dormant. Comme vous pouvez le lire, depuis bientôt 3 ans, la conscience de mon papa est presque une conscience existentielle lutte pour moi, un voyage de contestation du statu quo, sans aucune formation médicale pour pointer le façon. Il n'y avait pas de carte, seulement guidé par le courage, la détermination et un lien familial étroit, dans un climat qui se caractérise souvent par un (faux) désespoir. Je voudrais terminer cette lettre pour dire que mon père est une personne incroyablement courageuse, chaque jour il donne tout, et avec ma mère et moi, nous sommes très motivés et persévérants. Nous sommes conscients de certains dommages permanents graves, et nous sommes très réalistes à ce sujet, mais nous voulons également atteindre le maximum de ses capacités, afin que nous puissions encore lui donner une vie précieuse et heureuse. 

-Mme L. Knokke-Heist